2012. 12. 20.
A mai nappal elindult az Angyali Szemek Alapítvány weboldala, mely információkkal és hasznos adatokkal fogja majd segíteni a most még bejegyzés alatt lévő alapítvány munkáját. Ha van kérdésed, ha tudni akarsz valamit, akkor hívj, vagy írj nekünk!
Angyali Szemek Alapítvány
2012. 12. 22.
TV2 Babavilág című televízióműsorban szerepelünk majd!
Fényképeket ITT TALÁLSZ rólunk!
Videóelőzetest pedig IDE KATTINTVA nézhetsz meg az adásról!
Gulyás István – kuratóriumi tag
2012. 12. 24.
Békés, boldog ünnepet kívánunk mindenkinek!
Angyali Szemek Alapítvány
2013. 02. 07.
Alapítványunk hivatalossá vált, megtörtént a bejegyzése!
2013. 02. 23.
Ez a nap a ritka betegségek világnapja, mely alkalomból egy figyelemfelkeltő rendezvény került megszervezésre, és egy olyan video is elkészült, melynek célja szintén a problémára, a problémákra, a ritka betegségekre való figyelem felhívása!
A programról: http://ritkanap.rirosz.hu/
Az elkészült videót pedig itt tekinthetik meg:
2013. 03. 02.
Éppen 1 éve annak, hogy párom sírva hívott fel telefonon azzal kapcsolatban, hogy mi van Zsófi lányunkkal… Lezárult egy korszak, egy nehéz szakasza életünknek, most már előre tekintünk, és igyekszünk mindenkinek segíteni abban, hogy velük ne történhessen meg az, amit mi átéltünk. A test, a lélek rendben van, a többi is rendben lesz, mi hiszünk benne! Köszönet mindazoknak, akik pedig bennünk hittek, és bármilyen módon is, de támogattak bennünket, erőt adtak a nehéz pillanatokban!
KÖSZÖNJÜK!
Zsófi apukája
2013. 03. 05.
Ezen a napon 11.00-tól az M1 televizión szó lesz a Retinoblastomáról, és bemutatják azt a kisfilmet, ami Zsófiról és az alapítványról készült. (a kisfilm hamarosan a média menüpontban is elérhető lesz) A műsor pedig a Családbarát Magazin lesz, ahol szemorvosunk Dr. Maka Erika is beszél a betegségről.
Angyali Szemek Alapítvány
2013. 03. 28.
A mai napon megérkezett a hivatalos levél az adószám bejegyzéséről. Hosszú ügyintézés és pontosítás után végre ezt is megkaptuk:
Adószámunk:18397547-1-06
Angyali Szemek Alapítvány
2013. 04. 04.
A mai napon végre az alapítvány bankszámlaszáma is megszületett:
K&H BANK ZRT.-nél vezetett, 10403095-50526682-87691009 bankszámla
Angyali Szemek Alapítvány
2013. 04. 11.
Elkészült az Angyali Szemek Alapítvány logója is:
Természetesen lila lett, Zsófinak is ez a szín a kedvenc színe…
Angyali Szemek Alapítvány
2013. 04. 30.
Zsófival a Tűzoltó utcai onkológián kedtünk kora reggel. Ma van a kontrol MRI vizsgálata, 2012 szeptem után újra. 10.00-ra kaptunk időpontot, de már rutinosan készültünk, a csúszásra, ami be is jött. 12.10-kor került be Zsófi a vizsgálóba. (mindezt étlen, reggel 8-tól pedig szomjan, az onkológián infúzióval enyhítve…) Zsófi nagyon türelmesen viselte, mi kevésbé, együtt éheztünk, szomjaztunk vele…
2013. 05. 07.
Az eredmények szuperek, vagyis a vizsgálat negatív eredményt hozott! Óriási megkönnyebbülés! Most a megmaradt szemére kell koncentrálnunk, ahol még legalább 2 db altatásban végzett lézeres kezelés vár ránk…KÖSZÖNJÜK!
Zsófi szülei
2013. 05. 20.
Zsófi 3 éves lett! Jól megünnepeltük eme jeles napot családi és baráti körben! Így visszatekintve “gyorsan” telt el az ez 1 év, de amikor benne voltunk nagyon lassúnak tűnt! Ezen a napon elindítottuk a közösségi médiában is az alapítvány oldalát, melyet ide kattintva érhettek el: www.facebook.com/angyaliszemek.alapitvany – a születésnapról már tettünk is fel képeket Zsófiról.
Még a május hónap során elküldésre kerültek levelek a Zsófit vizsgáló kórház orvosának, és a budapesti szemész doktornőnek is. Hamarosan beszámolunk a fejleményekről.
Zsófi szülei
2013. 06. 05.
Zsófival túl vagyunk egy onkológiai vizsgálaton. Döntés született, hogy 2013. 07. 15-én eltávolításra kerül az a port, amit beültettek Zsófi mellkasába, ezen kapta a kemoterápiás gyógyszert tavaly. Egy újabb nagyobb lépés, túl vagyunk egy 24 órás vizeletgyűjtésen is, melyben nagy segítségünkre volt a bölcsőde is…
Zsófi nagyon jó erőben van, sokat nevet, mosolyog, igazán tele van energiával, és ezt a doktornők is megerősítették!
Zsófi szülei
2013. 06. 07.
Zsófit felvették az óvodába! 2013. szeptember 2-án már a Labanc utca sarkán lévő óvodába fog járni!!! Szuper hely lesz, teljesen fel fogják újítani, szuper közösségbe kerülünk!
Zsófi szülei
2013. 06. 20.
Ma van pontosan 1 éve, amikor Zsófi szemével együtt a benne lévő agresszív daganatot is eltávolították. Életünk legnehezebb döntését kellett meghoznunk előtte (az élete vagy a szeme…), mi az életét választottuk, és nem bántuk meg! Köszönünk mindent azoknak akik mellettünk voltak, vagy csak ránk gondoltak az elmúlt időszakban! Nélkülük nem ment volna! (további részletek a facebookon…)
Zsófi szülei
2013. 07. 01.
Ma egy új fejezetet nyitottunk Zsófi ügyében. Eddig az avolt a legfontosabb, hogy Zsófi jól legyen, és mindent megtegyünk, hogy a betegség elmúljon. Most pedig már szeretnénk arra is hangsúlyt fekteteni, hogy a szemorvos társadalom kevésbé figyelmesebb része is tanulja meg a Retinoblastoma előjeleit és tüneteit, hogy ne kelljen már többet hasonló időszakokat átélnie családoknak. Hivatalos ügyvédi levéllel kerestük meg azokat a szemorvosakat, akik nem látták, nem vették észre azt, hogy a Retinoblastoma ott van Zsófi szemein. Nem az a cél, hogy meghurcoljuk őket, csak szeretnénk azt, hogy egy következő alkalommal, ha nem biztosak a dolgukban, akkor kérjék specialista segítségét, és ne ringassák a szülőket abba a tudatban, hogy csak egy gyermeknövekedési sajátosságról beszélünk. A budapesti doktornő, már a felelősségbiztosítójának továbbította levelünket, akik fel is vették velünk a kapcsolatot. Az orosházi kórház ügyvédje, azonban a szemészdoktornő minden felelősségét kizárta az ügyben, amit mi nem tudunk elfogadni. (A képgalériában láthatjátok Zsófi fényképét, amit 5 hónapos korban készítettünk, egyértelmű jeleivel a daganatnak, amit az orosházi doktornő sem vett észre a 10 hónapos vizsgálat során, miközben – állítása szerint – pupillatágításban végzett szemfenék vizsgálatot…)
A média segítségét kértük az ügy lezárásában, és a probléma megmutatásában: http://www.blikk.hu/blikk_aktualis/elnezte-a-daganatot-megsem-hibas-2197853
A további fejleményekről is tájékoztatunk benneteket!
Kérdés: Vajon mennyit ér egy kisgyermek szeme világa?
Zsófi szülei
2013. 07. 11.
Zsófi elméletileg utolsó lézeres szemkezelése altatásban a megmaradt szemén. Nagymamival voltunk, kettesben vigyáztunk Zsófira. Zsófi nagyon együttműködő volt, bár az altatás csak egy kis bódító folyadékkal ment könnyebben. Kicsit rosszul ébredt, de azután már nem volt gond, egy hatalmas alvás után ébredt jó kedvűen. 12 körül már a Tűzoltó utca klinikán voltunk, ahol röntgen és ultrahang készült előkészítve a 15-i sebészeti műtétet. Hosszú nap volt, sokat vártunk az orvosokra a Tűzoltóban, de Zsófi nagyon jól viselkedett.
Zsófi szülei
2013. 07. 15.
Eljött az a nap, amire már régóta vártunk. Eltávolították Zsófi portját sebészeti úton, egy közel 1 órás műtéttel. Megint voltak bonyodalmak, már-már szokásossá vállnak az orvosi kezelés, előkészítés során, de ennek ellenére minden jól sikerült. Még mindíg borzalmas érzés elengedni egy idegen, műtősruhában lévő emberrel, félig kábult gyermekemet…
Délutánra egy nagy alvás, és egy kicsi hányás után végre hazamehettünk. Zsófi nagyon fáradt és nyűgös volt, hamar elaludt. Túl vagyunk rajta, 17 hónap után kivették belőle a portot, aminek nem is szabadott volna belekerülnie…
Most gyógyulás, és kontroll vizsgálat következik. Majd augusztusban egy szemvizsgálat – már ébren -, és szeptember 10-én jön a következő MR vizsgálat!
Zsófi szülei
2013. 08. 09.
A portműtét után időszak első vizsgálata jött el a szemészeten a Mária utcában. Ekkor még nagyon meleg volt, a kórteremben fekve szinte főttünk a saját izzadtságunkban. Sajnos, Zsófi anyukája nem tudott jönni a kontrollra, így Zsófi nagynénije, Évi volt apuka kisérője, valamint Zsófi nővére Kata. Úgy készültünk, hogy nem lesz a bal szemének lézeres kezelése már altatásban, de az előzetes, ébren megtörtént vizsgálat – amit Zsófi hatalmas türelemmel és segítőkészen csinált végig – azt mutatta, hogy még is szükséges az altatás, és a lézeres kezelés. Az altatás nehezen ment, a kezelés gyorsabban, és az ébredés is nyugodtan történt meg. Zsófi nagyon jól bírta a hatalmas meleget, és az altatással járó megpróbáltatásokat. (Évit egy kicst látszólag is megviselte a kezelés egyes folyamata…, de apukának és Zsófinak is nagy segítség volt, hogy velünk volt.)
Zsófi szülei
2013. 08. 25.
A helyszín: Budakeszi, a MÁV Repülőklub Repülőtere. Itt rendezte meg a Repülőklub a Budakeszi családi napját. A rendezvényen a K&H Bank Budakeszi Fiókja is kitelepült egy kis sátorral, ahol a kollégák, a banki tanácsok mellett az Angyali Szemek Alapítvány részére gyűjtöttek. A családos gyermekeknek adtunk információkat a gyermekkori szembetegségekről, valamint a Retinoblastomáról is. Zsófi, és bölcsis kis barátnője Sári, anyukájával, velünk együtt segített szórólapokat osztani. A sátorban pedig a bankos kolléganők (NIKI és SZILVI), arcfestést és csillámtetoválást készítettek az odajött gyermekeknek, és a szüleiknek. A fizettség pedig önkéntes alapon ment, a teljes összeget az alapatvány számára gyűjtöttük. Az így felajánlott összeg a nap folyamán összesen: 9.000,- Ft volt! Nagyon köszönjük, sok-sok család kapott első kézből információkat és sok-sok boldog gyermek lett gazdagabb csillámtetoválással és arcfestéssel.
Pihenésképpen vettünk részt a színvonalas programokon.
Zsófi szülei
2013. 09. 10.
Egy újabb időszak lezárásaként jött a következő MR vizsgálat. Mivel már több alkalommal vettünk részt ilyen vizsgálaton, így kifejezetten Zsófi miatt kértünk korai időpontot. 10.00-ra voltunk bejegyezve, 7.30-ra kellett mennünk az onkológiára. Ehhez már előző este óta Zsófi nem ehetett, inni is csak reggel 7:30 kor utoljára. Az onkológián játszottunk, beszélgettünk, így próbáltuk az időt eltölteni. (mellettünk, a kórtermekbe sok daganatos gyermek és szülei voltak, hol szomorúan, hol örömökben, nem tudom visszaadni az érzést, amit éreztünk, furcsa volt, talán a legerősebb érzés az volt, hogy láttuk, hogy mindannyian küzdenek…) 10.30-kor végre átmehettünk az MR vizsgálati helyszínre. (Addig Zsófi infúziót kapott, szegény nehezen viselte…) Ott kiderült, hogy reggel meghibásodott a gép, és még előttünk hoztak be a mentők sürgős esetet is. Így végre 12.30-kor végre bevitték Zsófit is a vizsgálatra…Mindezt előző nap óta étlen és reggel 7 óta szomjan! Nagyon nehezen viseltük, viseljük ezt a vizsgálatot, mert sem korrekt tájékoztatás nincs, sem pedig figyelmesség, vagy legalább sorrendiség a betegek korának vizsgálata alapján…
Zsófi szülei
2013. 09. 23.
Az MR NEGATÍV! Ezt is a szemészeten tudtuk meg, mert jöttünk a következő szemészeti vizsgálatra. Sajnos, még most is altatni kellett, de szerencsére nem altatógázzal hanem, hasonlóan az MR-hez, vénásan beadott altatóval. Ez, most már 24 altatás után elég hatékony volt, és szerencsére Zsófi az ébredés után már nem is emlékezett rá. (Ez egy fontos szempont volt, mert Zsófi már az altatógépet meglátva, automatikusan lezárja száját a tenyerével, és még beszélni sem igazán hajlandó…Ha mond is bármit, akkor az csak annyi, hogy “nem akarok pumpát…”! A vizsgálat megtörtént, nagyon jó eredményekkel! Zsófi hatalamasat is nőtt, így újra kellett mennünk a műszemkészítő Erzsike nénihez, hogy elkészítse Zsófi új protézisét.
Zsófi szülei
2013. 11. 06.
Ma 2 kontroll vizsgálaton is voltunk. Sajnos, mindkét helyen Zsófit nem látta a kezelőorvosa, ami pedig nem rajtunk múlott. Az onkológián megtörtént a vérvétel, és a véreredmények elkészítése. Nem lehetünk elég hálásak Böbe néninek a Tűzoltó utcai klinika ambulanciáján ahhoz, hogy a gyermekek számára ezt a tortúrával és szúrással, szúrásokkal járó alapvizsgálatot úgy végzi el, mintha csak egy szúnyogcsípés történt volna… Számomra döbbenetes, látva más sok-sok vérvételt és branül bekötést, hogy ő ezt mennyire profin, szinte élményszerűen végzi! Zsófi is szereti őt, mindíg kéri a kis napocskáját, amikor megtörtént a vérvétel a ragasztóra rajzolva. Az onkológus doktornőnk nagyon elfoglalt volt, így a szemészetről kért át bennünket Dr. Maka Erika, hogy Zsófi lézeres kezelését még időben elvégezhesse. Kicsit fáradt volt Zsófi – reggel 8 óta nem evett, és 9 óta nem ivott semmit sem -, de ennek ellenére sikeres volt az altatás, és a lézeres műtét is. A jó hír, hogy altatás utoljára volt, mert az ép szemében lévő daganat a lézeres kezeléseknek is hála szinte teljesen elhalt! A műtét után hatalmasat aludt Zsófi, és jókedvűen, éhesen és szomjasan ébredve folytattuk a napot a kora esti hazaindulással.
Apuka egy kicsit nehezen viselte az altatás előtti perceket, nem tanácsoljuk senkinek sem, hogy nézze azt, ahogyan a kislányának éppen vénát szúrnak, majd keresik s stabil véreret a gyógyszerek beadásához…
Túl vagyunk a sokadik vizsgálaton, a sokadik altatáson, de minden jól alakul!
Zsófi szülei
2013. 12. 12.
Elérkezett a 2013-as év utolsó kontroll vizsgálata. Minden ugyanúgy indult, mintha lézeres kezelésünk lenne. Vagyis korán keltünk, éhgyomorra mentünk, és reggel 6 után már nem ittunk folyadékot. A Mária utca szemészetre megint egy újabb altatatóorvos érkezett a reggeli vizsgálatra. (az elmúlt 2 év altatásai során nem sok alkalommal jött 2-szer ugyanaz az orvos az altatáshoz…) Így mindent újra elmeséltünk, kitöltöttük az ilyenkor szokásos lapokat. Szerencsére, a doktornő úgy gondolta, hogy nem lesz szükség altatásra, és Zsófi a 3-szori pupillatágításos cseppentés után, partner is volt a vizsgálat elvégzésében. Így, elsőként az évben már 10-kor elindulhattunk haza. Nagyon jó érzés volt, büszkék voltunk kicsi lányunkra, hogy ilyen “felnőttesen” viselkedett a vizsgálatok során. Természetesen, a homeopátiás kontrolok, és a többi kiegészítő termékek fogyasztásával nem álltunk le, de nagyon jó érzés volt most már nyugodtabban a karácsonyra és az új esztendőre készülni. Boldog ünnepnapokat mindenkinek!
Zsófi szülei
2014. 01. 20.
Az új esztendőben sokat dolgoztunk mindketten. A hosszú szünet után Kata lányunknál is elindult az iskolai roham a féléves bizonyítványok jegyében. Egy ilyen időszak után, hétkezdésnek mentünk újra szemészeti kontrollra. Az alapok megint ugyanazok volt, műtétre készültünk! De, Zsófi megint nagyon jól viselkedett – egy apró kis sírás kivételével – minden vizsgálat, cseppentés flottul ment. Közösen reggeliztünk, és mentünk óvodába. (az előző héten egy kicsit meg voltunk fázva, de gyorsan kijöttünk belőle…) Nagyon jó érzés volt ismét szembesülni azzal, hogy minden jól alakul. Zsófi az ünnepeket alatt is nagyot nőtt, a mamáknál – velünk együtt – felszedett néhány kilót is, igazi cserfes kislány, aki nemsokára 4 éves lesz. Februárban nagykontroll lesz, most már biztosan altatásban, hogy mindent alaposan meg tudjanak majd vizsgálni a doktornők…(közben az onkológiára is megyünk majd vérvételre…) Az év első hónapjának napjai nagyon gyorsan teltek el, sok munkával, örömmel és játékkal…
Zsófi szülei
2014. 02. 05.
Újra kórházban voltunk Zsófival. Ma volt hosszú hónapok után újra onkológiai kontroll vizsgálat. Vérvétel, orvosi vizsgálat… Böbe néni a vérvételnél már hosszú évek óta végzi munkáját becsülettel és tisztességgel úgy, hogy a kicsi gyermekek észre sem veszik azt, hogy vért vett tőlük… Ő egy hétköznapi hős, aki ezt a vizsgálatot is úgy tudja beállítani, hogy a gyermekek pozitívan emlékeznek rá.
Szóval eltelt a vizsgálat, és minden eredmény rendben volt. Következik 17-én a részletes, altatásos szemészeti vizsgálat.
Közben meg itt van a farsang is, melyről képeket a Facebook oldalon láthattok!
Zsófi szülei
2014. 02. 17.
A mai reggelt a Mária utca Szemészeti Klinika 2. emeletén kezdtük el. Zsófit újra alaposan megvizsgálta Dr. Maka Erika doktornő. Altatták, amit egy kicsit nehezen viselt, mert egyre tudatosabban mond ellent, és nem akarja a vizsgálatokat. De, szerencsére a türelmes altatóorvosnak és segítőjének, meg a doktornőnek, sikerült őt elaltatni. Anyukája kezében aludt el, maszk nélkül, egy kis injekció segítségével. A szemével minden rendben van! Az ébredés nyugodt és mosolygós volt, jó étvággyal evett és ivott utána. Köszönjük azt a doktoroknak, hogy a sorozatos altatás – a gyermekbarát hozzáállás miatt – nem viseli meg Zsófit! Következő vizsgálat 6 hét múlva!
Zsófi szülei