Blog

Kedves Olvasó!

Itt olvashatod el Zsófi történetét minden részlettel, információval együtt, anyukája naplójából. Fogsz olvasni sok pozitívumról, és fogsz olvasni sok negatívumról is, melyet Zsófi gyógyítása során élt át a családunk…

2012. 03. 02. ez az a nap ami mindent megváltoztatott az életünkben

 Beutalóval a kezünkben elmentünk Zsófival a Tömő utcai gyermekszemészetre.

 20 perc sorba állás után a kartonozónál, már kicsit szomorú voltam, hogy meddig leszünk itt. Majd ültünk a folyosón és vártunk, olvastunk, játszottunk és meglepetésre kb. 1 óra múlva be is hívtak.

 Sényi doktornő nem tudott éppen foglalkozni velünk, ezért megkérte kolléganőjét, hogy a cseppentést (pupilla tágítást), szemletakarásos nézést, UH csináljuk meg és majd utána megnéz majd minket. Rettentő gyerekbarát volt hölgy, köszönöm!

 Azt láttuk, hogy a bal szemével nincs minden rendben, mert a jobb szemét nem engedte letakarni sem, cseppentés megvolt, majd jött az UH.

 Kedvenc doktorom…….kibírtam volna tekerni a nyakát…. Megkért, hogy fektessem le a Zsófit az ágyra és fogjam a  fejét, hogy megtudja vizsgálni.

 Fogtam, ő vizsgált, közben megkérdezte mi a baja a szemének…. mondtam neki, hogy kancsi és szemüvegért jöttünk…erre Ő közölte, hogy anyuka DAGANAT VAN A GYERMEKE MINDKÉT SZEMÉN……….majdnem elájultam, fogtam Zsófi fejét, hogy Ő nyugodtan tudjon vizsgálni és potyogtak a könnyeim……

 Itt jöttek a gondolatok, biztos nem jól látja, biztos ez nem igaz…..

 Ezek után felfüggesztette a rendelést és lekísért a Sényi doktornőhöz. Innen mi lettünk a legfontosabb betegek, mindenki körülöttünk sürgött-forgott.

 Zsófi játszott én meg sírtam és érthetetlenül ültem és hallgattam a doktornőt. Nagyon sokat segített nekem, de én akkor is azt gondoltam, hogy ez nem igaz. Sokkot kaptam, zombi módon hallgattam mit mondanak nekem és vitt előre az ösztönöm.

 Átküldött minket a Tűzoltó utcai onkológiára.

 Felhívtam Apát, hogy mondja le a tárgyalását és ott találkozunk majd vele a kórháznál. Szerintem nem igazán ment át neki a mondanivalóm, de jött és közben nem értette mi is van.

 Zsófival metróztunk, hogy hogyan jutottam el az kórházba azt nem tudom. Zsófi elaludt a karomba én meg meneteltem csak előre-előre…

Kórház előtt találkoztunk és átvettem tőlem a kis asszonykát. Bementünk, ő nyugodtan aludt tovább.

Beszéltünk a Rényi doktor úrral, ő elmondta, hogy szerinte hogyan is tovább. Vérvétel, hasi UH.,röntgen és utána újra beszéltünk.

 Mondta nekünk, hogy a vizsgálatok alapján, biztos, hogy csak egy szembetegség. A 30 éves tapasztalat beszélt belőle. Ő már akkor rögtön azt szerette volna ott maradunk és kezdődik a  kemoterápia. Kértük, hogy mehessünk haza, mert a Sényi doktornő azt mondta, hogy hétfőn találkozunk és megbeszéljük hogyan tovább.

 Zsófi nagyon hősiesen viselkedett, nagyon büszke voltam Rá.

 Találkoztunk ott egy anyukával és a kisfiával, hasonló az esetük. Ők már gyógyultan voltak kontrollon.

 Közben keresgettünk, kutattunk és mentünk még a Mária utcai szemklinikára és ott is megnézettük Zsófit, mert nem hittünk. Ott a doktornő az javasolta, hogy menjünk el Debrecenbe Berta professzorhoz és hallgassuk meg az ő véleményét is. Telefonon kaptunk is időpontot hozzá.

 Ezek után már étlen-szomjan reggel óta, beültünk kávézni és nem értettem mi is van velünk.

 Felhívtam az anyukámat, a barátnőmet, a főnökömet és nem akarta senki elhinni mi van, hol sírtam, hol jól éreztem magam.

 Beültünk az autóba, mert lassan elmúlt 4 óra és menni kellett Katáért az iskolába. Az iskoláig bőgtem, hogy nem veszíthetjük el a Zsófit, mert Ő még alig látott ezen a földön. És nem érdemli meg! Jöttek sorba a miértek és a hogyan továbbok……. sajnos válasz nélkül.

 Azt tudtuk, hogy Katával meg kell mindent beszélni és ez nehéz feladat lesz.

 Hazaértünk, leültünk és őszintén elmondtuk, hogy mi is mondtak nekünk a Zsófiról. Együtt sírtunk.

 Mi apával nagyon sokat sírtunk, vagy együtt vagy felváltva, de nem volt egyszerű napunk.

 Hát ennyit röviden az első napról……..

 2012.03.03

 Első nap amikor tollat ragadtam, hogy leírjam mit is gondolok, érzek vagy csak lehet kiírhatom magamból azt a felfoghatatlan érzést amit most érzek…

 1 évvel ezelőtt Tündérkeresztanyád vitt el szemészhez, mert valami nem volt rendben, azt láttam.

 Azt mondta a doktornő (vidéki város kórházában) kicsi vagy még és menjünk vissza 1 éves korodban.

 Hát visszamentünk, megvizsgált és még mindig azt mondta, hogy nem csinál semmit.

 Ezek után kértem, kaptam más doktornő telefonszámát, elmentünk oda is. Megnézte a szemét, a jobb rendben, a bal szeme -2,75, de nem ad szemüveget, mert kicsi!

 Októberben újra elmentünk hozzá, szintén a vizsgálat eredménye ua., nem ad szemüveget kontroll januárban, februárban. Februárban ismét hozzá, zsófi nem nagyon hagyta magát vizsgálgatni, szerintünk látott akkor valamit és továbbküldött Sényi Katalin doktornőhöz a Tömő utcai szemklinikára. Tegnap voltunk nála….

 Apa nagyon szomorú, de erős lesz és segít majd mindenkinek. Kata is tudja, hogy nagyon beteg a szemed. Azt ígérte, hogy sokat játszik majd veled és együtt átvészeljük. Meggyógyulsz!

 Én ma jól vagyok. AKAROM, hogy meggyógyulj! Nagyon szeretlek!

 Sényi doktornővel úgy váltunk el, ha bármi kérdésünk van, hívjuk fel bármikor.

 Írtam egy litániát….. kaptam is választ másnapra.

 -Becsatolás-

 2012.03.04.

Vasárnap délelőtt van, megyünk lovagolni, mintha minden oké lenne….. belül dolgozik a harag, a düh, a kétségbeesés a bizakodás.

 Mi lesz velünk? Megbírkózunk vele?

 Este tudtam aludni egy kevesett, és nem a betegségről álmodtam.

 FÁJ………….

 Ha ránézek Zsófira az jut eszembe, hogy meddig lesz velünk. A daganatról úgy általában nem az jut első hallásra az eszedbe, hogy kezelés és meggyógyulsz…..első gondolatod sokkal rosszabb.

 Mama feljön délután, köszönöm neki. Katának nagy szüksége van rá, meg nekem is. Detti(Tündérkeresztanya) folyamatosan mail, telefon és próbál segíteni. Eszter(nővérem) nem érti, de azóta bújja a netet és kutat, segít.

 Délután eljön Laci, Edit. Nagyon jó, hogy kapunk segítséget. Köszönjük!

 2012.03.05.

 A mai nap Debrecenről (Évi velünk volt, sógornőm) szólt, sajnos nem kaptunk jó híreket. Megerősítette a Sényi doktornő diagnózisát….. holnap megyünk a Tűzoltóba! 🙁

 Anyuci itt van velünk, nagyon kell a lelkemnek. Elég későn értünk haza, de otthon a melegség, a szeretet vett körül.

 2012.03.06

 Kedd. Tűzoltó utca 1/b onkológiai osztály, dr Csóka Mónika doktornővel megismerkedés, Ő lesz Zsófi kezelóorvosa…

 Vérvétellel kezdtük…. brutál, megkínozták a Zsófit.

 13.00-ra volt MR időpontunk, jött a várakozás…. játék, néha sírás, mert az infúzió lógott belőle és nem értette mi van most.

 Átvittük a MR.re, kicsi várakozás és jött neki a bódító koktél, nevetgélt tőle. Bevittem, szörnyű volt ott hagyni a gépen, beszedálva, kikötözve. Jött a várakozás, István sírdogált.

 Kihozták a folyosóra….az én kabátomra fektettük és aludt még 1 órát. Ekkor jött a Maka Erika doktornő és elmondta a vizsgálat eredményét.

 Jó és rossz híre is volt, jó hír…… nincs áttét! Szerinte a bal szeme nem, de a jobb szeme megmenthető.

 Ébredés után vissza az onkológiára , hogy másnap hogyan tovább!

 Lizus 3 hónapos! Zsófi rajzolt neki….

 -becsatolás-

Hazamentünk és picit együtt voltunk, mama finom vacsit főzött.

 Délután hármasban visszamentünk a Maka doktornőhöz, hogy Katát és engem megvizsgáljon. Rendben vagyunk!

 Megbeszéltünk, tisztáztunk sok dolgot. Megmutatta Zsófi szemén lévő daganatot. DÖBBENET!

 Hazamentünk, Katával összebújtunk és sírdogáltunk.

 Összepakoltam és másnapot várva elaludtam…..

 2012.03.09.

 Jött a másnap reggel, Mama elvitte Katát iskolába mi meg indultunk a kórházba. Elég korán ott voltunk, kaptunk egy szobát, ott aludhattam Zsófival.

 Jött a sebész és elmondta, higy mi is lesz, kicsit félelmetes ez a port beültetés.

 Fél óra múlva jött a műtős fiú, hogy vihetjük a Zsófit. Vittem a karomba át a kórházon 2-3 ambulancián, majd műtő ajtóban elvette tőlem és jött a sírás-azt hallottam Zsófin, hogy cserben hagyom és odaadom valaki idegennek. István is sírt, nagyon! Kegyetlen érzés volt, látni Zsófit és összetörni a férjem.

 Ezen ne essen át senki.

 Megnyugodott… lementünk a büfébe (kávé)

 István próbált dolgozni én meg felmentem a kórterembe. Meghozták a kis törékeny csöppséget.

 Sírt, átöleltem és összebújtunk. Elaludt és sokat aludt ezek után.

 Jól ébredt, sokat ivott majd evett is. Fájlalta a port beültetés helyét.

 Sokat ölelgettük Apával.

 Apa hazament Katához, írunk egymásnak.( van üzenő füzetünk egymásnak, így könnyebb nélküle)

 -bemásolás-

 2012.03.10

 Éjszaka velem aludt el, beraktam a kiágyba majd éjfélkor csupa átázottan, sírva ébredt. Megnyugtattam és aludt tovább, nem jól, de aludt.

 Reggel jól ébredt…. kezdődik a kemó!

 Vizit előtt bejött Rényi doktor és elmondott a hányáscsillapítóról mindent, vérvétel, vizelet mg EKG… hát ez is katasztrófa volt.

 Apa is velünk volt ismét, ölébe ült és úgy ragasztották fel a tappancsokat, de sírdogált és félt. (megint 4-5 bent a szobába). Nem sikerült a vizsgálat és így másik hányáscsillapítót kap majd.

 Kikeverték a lötyijeit!!!!

 Délben elkezdődött a GYÓGYULÁS!

 Portba kapta, hosszú spirállal, jól viselte.

 Megérkezett Jaksa Zsuzsi, ő a pránanadis gyógyító. Örülünk, hogy elvállalta!

 Hagyta magát kezelni, felpörgött- majd lemerült és elaludt.

 Délutánunk kettesben telt, apa bejött még de hamar este lett.

 Vacsi.

 Megint velem aludt, játszott.

 Bejött hozzánk Száray Eszter doktornő (Ő a Zsófi háziorvosa), játszottak és közben öntötte belém a lelket.

 Zsófi kihányta a vacsit, megijedt…velem együtt.

 Doktornő segített és nyugtatgatott, mind a kettőnket.

 Megnyugodott, majd elaludt, leosontam fürdeni a közös fürdőbe, basszus…hideg víz és tragikus körülmény. De örülhetek, hogy legalább ott aludhattam Zsófival és nem kuporogni kellett egy széken. Aludt éjfélig. Kicsi ivás és a fáradság legyőzte.

 Sok pici alvással reggel lett. Jól reggelizett. Apa hozott neki vizet. Preventa- deutériummal  csökkentet víz. Elment dolgozni.

 Kata mamával iskolába, majd a mama hazament vonattal. Sírdogált. (nem jött be, mert nem akart minket így látni) Megértem, nagyon nem szép látvány a kórház.

 Boldog voltam, első jó hír a héten. A kemó csak 2 napos, ha minden oké délután HAZAMEHETÜNK!

 Jött 11.00 óra és indították a második napi lötyit. Elaludt, jött Zsuzsi-gyógyította. Felébredt, nagyot játszottunk.

 Bejött Csóka doktornő és elmagyarázott sok dolgot, azt nem mondom, hogy képben lettem. Hozta a zárójelentést és mehettünk haza. ÉLJEN!

 István elment Katáért az iskolába és mentek szemvizsgálatra, Istvánnál is rendben minden. Jöttek értünk, én összepakoltam, Zsófi meg már renitenskedett!

 Kata megnézte a szobánkat és az álma amit előző éjjel álmodott… teljesült, hazamehettünk együtt. Hazamentünk. Jó volt fürdeni, otthon lenni.

 2012. 03. 10 szombat

 Elég jó éjszakánk volt, aludtam én is (megfürödve a saját helyemen). Kicsi séta és pihi itthon.

 Jött hozzánk Évi, sokat segített és csak köszönöm, hogy itt volt.

 2012. 03. 13. kedd

 Eljött a nap mikor mehettünk kontrollra. Ezt nem csinálom végig még egyszer egyedül! Odaértünk ¾ óra alatt a reggeli forgalomban, negyed kilenckor húztam a 7 sorszámot. Zsófi élvezte a játszóteret, én meg közben megkávéztam. ¼ 11-kor mentünk be a vérvételre, nagyon ideges voltam már, ezek után jött még a sebészet, meg a  szív UH (ami persze megint nem sikerült) Elaludt a karomba a folyosón. Majdnem dél volt mikor Csóka doktornő megnézte. Eredményei rendben, egy hét múlva kontroll és mehetünk haza a mamáékhoz!

 2012.03.14

 Elmentünk Katáért az iskolába, majd autóba ültünk és kimentünk Zsuzsuhoz gyógyulni. Hazafelé lemerült az autóban, elaludt + 2 órát aludt még a helyén.

 2012.03.15

 Indulás Orosházára! Végre itthon, nagyon jó ott lenni! Voltunk sétálni Tündérkeresztanyával és Lizivel, sokat beszélgettünk, sírtunk és értetlenül próbáltuk felfogni mi is van. Voltak Katalinék nálunk. Három napot voltunk otthon, legalább az energiaszintem feltöltődött. Szombaton ebéd után Szeged, én csak ajtóig…. Bementem a templomba, nem tudom miért, de be kellett mennem. Hideg volt, fáztam, elmormoltam egy imát és jöttem is el. Nem tudom van e Isten, de akkor vigyázzon a Zsófira és engedje, hogy meggyógyuljon.

 2013.03.18

 Újra itthon, négyesben. Elment Kata lovagolni apával, mi meg főztünk és játszottunk. Ebéd után mentünk a monori „Seres campingbe”. Nagyon aranyosak voltak a gyerekek együtt. Kiültették a fenyőfánkat 🙂

 2013.03.20

 Itt a második kontroll napja és délután megyünk lézerakupunktúrára is. Jött velem apa is, Zsófi már az autóban elaludt. Cipelni kellett, de legalább pihent. 19 sorszám 10.10-kor, várakozás alatt átmentünk a  Daganatos Gyermekekért Alapítvány-hoz. Kaptunk könyvet, tanácsokat és talán majd lehetőségeket. ¾ 11-kor levették Zsófi vérét és még kb 1 órát vártunk a doktornőre. A vizsgálat megint nehézkesen ment, nem engedte Zsófi… szerintem félt.

 István majdnem összeveszett a  doktornővel a B17.tel kapcsolatban, vagyis nem is ez volt fő ok. Kiment a vizsgálóból. 5× voltunk szemorvosnál és nem vették ezt észre, mi szülők segíteni akarunk a gyerekünknek. Azt akarjuk, hogy éljen és velünk maradjon, kimentek, megnyugodtak. Hyd víz és a Varga gomba mehet, más nem. Délután mentünk Katáért és autóztunk tovább a LA-ra. Nem volt segítőkész Zsófi, de talán az ismeretlenség megszűnik és társ lesz majd. Találkoztunk Ildivel és Borival, úgy fogadtak minket mintha évek óta jó barátok lennénk. Köszönöm. Telefonált Éva mama, hogy holnap eljönne, szeretettel várjuk.

 2012.03.21

 Kata iskolában, apa munka, mi itthon. Vártuk Éva mamát, főztem addig. Megérkezett és nagy volt a boldogság mind a kettőjüknél. (Éva mama vigyázott Zsófira hetente egy napot) Ölelkezés! Elmentem boltba, egyedül és ettem egy fagyit is. Találkoztam Emesével (Kata osztálytársa) és Enikővel, ő Emese anyukája. Beszélgettünk, ledöbbentek, de pozitívan álltak hozzá. Elhívták Katát játszani.

 2012.03.22

 Jött Gabi (Ő István jobb-bal keze a munkában, meg barátunk is) reggel, mert itt volt az iroda kulcsa, kávéztunk majd indultunk csavarogni.

 Mi mentünk Bernihez (ÉLJEN 11 hetes kismama), néztem cipőt, találtam is. Utána Bia, húst vettem, meg zöldségeshez mentünk (Poly-é, nagyon aranyos csajszi….még nem mondta el neki) Iroda, ebéd, örültek nekünk. Megint lemerült Zsófi a második körforgalomnál. Bementem a bankba, mert Bogyó és Babóca megérkezett. Délután volt velük hatalmas játék. Katáért mentünk és vittük őket is.

 2012.03.23

 Mocsok egy éjszakánk volt. Zsófi kicsit túlfeszítette, negyed 1-től, fél 4-ig bírta. 2× néztem meg Bogyó és Babóca dvd-jét, sok volt nekem.

 2012.03.24

 Tegnap voltunk LA-n, jobb volt, a buksiját nem akarta engedni kezelni, kedden jobb lesz majd. Kata suliban, mi meg mentünk egy újabb adag vízért és mentünk Varga gombát is venni. Bízom, az alternatív kezelés segít majd. Meg kell gyógyulnia! Sokszor félek, hogy elveszítem, de ekkor harcolok a saját démonjaimmal és bízom magunkban. Délután buli, jönnek Gabi, Bence, Luca.

 2012.03.25

 Vasárnap, talán békés nap lesz. Nagyon jól sikerült a tegnap délutánunk. Kertészkedtünk, sütit sütöttünk, kreatívkodtunk és elfelejtettük, h Zsófi beteg! Köszönöm ezt a délutánt. Kata ismét lovagolni ment apával, mi itthon (játék a teraszon és főzés) Nagyon szeretem a lányokat és tudom, hogy nem akarok nélkülük élni! Azért vagyok nekik, hogy segítsem az életüket, nem mehetnek el!!!

 2012.03.26.

 Szokásos kedd, mehetünk a kontrollra…

 Itthon vagyunk, elég gyorsan végeztünk és ismét jók lettek az eredmények. Jövőhéten hétfőn következik a második kör kemo. Délután még megyünk pötyizni, ott lesznek Boriék is. Tegnap nem írtam, voltunk Zsuzsival hatalmasat kirándulni egy spirituális sziklánál, megint meghitt volt a kettőjük kapcsolata. Holnap megyünk szemvizsgálatra reggel.

 2012.02.27

 Túl a vizsgálaton és az Fókuszos felvételen. Kisebb lett a duzzanat!!!!!!!!ÉLJEN!

 Kata nagyon édes volt, ahogyan ezt lekommunikálta. Az én lelkem egy kicsit megnyugodott, de nagyon nehéz. Elsírtam magam Erika doktornőnél, fáj, hogy idejutottunk. Fő a gyógyulás és bízom abban, hogy Zsófi is ezt akarja. Félek, hogy nem lesz szeme (hogyan birkózunk majd meg vele?)

 2012.03.28.

 Kata:

 Anya, Én nem tudnék a Zsófi nélkül élni!!!

 Hát……. szívszorongató, nagyon nehéz neki is, de ma jó kedve volt az iskolában. A duzzanat csökkenése neki is pozitív hatást hozott. Én délután voltam Zsuzsinál masszázson, nagyon jó volt. Köszönöm, hogy pár órára magam lehettem.

 2012.03.29

 Basszus megkaptam a fizumat, 120e sincs 🙁

 Mentünk Katáért az iskolába és utána kimentünk Zsuzsival kirándulni az „angyaltisztásra”. Élvezték a csajok és szedtünk virágot, köveket. Hatalmas séta közben vihorászás és megint bensőséges kapcsolat a Zsuzsi és Zsófi között. Elfogadta és olyan a látványuk, mintha mindig is ismerték volna egymást. Együtt elmentünk pötyizni, beájult a kocsiba, kicsit nyöszögősen mentünk Annamari doktornénihez. Pocakját nem is engedte meg megpötyizni, majd kedden.

 2012.03.30

 Kata elment a hétvégére Nellihez. Megérdemli, de azért hiányzik. Mi hármasban elmentünk kicsit csvarogni, Klárika, építkezés és bolt. Kapnak majd a nyuszitól dvd.t. Holnap is megyünk csavarogni egy kicsit, elmegyünk Anna,Peti,Gergőt venni és Bogyó és Babócát.

 2012.04.01.

 Bolondok napja….nekünk nem volt biccces e napunk, olyan átlag volt. Zsófi kapott két könyvet, olyan büszkén vitte őket. Imádom! Holnap reggel jön  a 2. kemo.

 2012.04.02.

 Itt ülök Zsófi mellett és írok…

 Ő éppen Fifit néz a gépemen. Elég jól vette a kezdeti megpróbáltatásokat. Megengedte a vizsgálatokat, vérnyomás mérés is volt éa a portba szúrás sem volt vészes. Kicsit sírdogált, de HŐS volt. Nem fél Izától sem már. Ági nővér meg egy tündér, köszönöm, hogy ilyen jó hozzánk. 12:34 elkezdődött a második kemo első napja, Palo most sikerült. Délután van, bent volt Eszter doktornő Zsófinál, jó hatással van Ránk. Jó, hogy így áll hozzánk. Elmúlt 6 óra, lefolyt a mai adag.

 2012.04.03

 Kemo 2/2 napja. Délelőtt voltunk a játszótéren, én közben megkávéztam. Itt voltak Boriék kontrollon, beszélgettem Ildivel sok-sok dologról. Azt látom, hogy Zsófi esete teljesen más, nem könnyebb, de más.

 Várjuk, hogy elinduljon a mai adag, de senki sem mond semmit. Ideges vagyok (még írni sem tudok…) kicsit elvan már pilledve, biztosan a reggeli korán kelés és az 5× pici hányás kivette az erejét. Azt hiszem simizem és hagyom aludni, majd betöltik a gyógyszert.

 Hányt megint, nem tetszik ez a cuccc! Alszik még, kómás és fáradt, de délután mehetünk haza és ez jóóóóóóóóó!

 2012.04.04

 Újra itthon és a mai nap is olyan mint amikor az első kemo után jött az első nap. Bágyadt, fáradt, de jókedvű és huncut. Ha minden oké mehetünk haza húsvétra. Kata már otthon a mamáéknál.

 2012.04.09

 Húsvét van, volt  kincskeresés amit hozott a nyuszi, volt locsolkodás és versmondás. A lányok boldogok! Délután elmentünk még Seresékhez, kaja, beszélgetés sok pia! És buli lett a végén, táncos.

 2012.04.10.

 Reggel étlen – szomjan mentünk a Tömő utcába altatásos szemvizsgálatra. Megint a műtő ajtóban kiveszik a kezünkből és hallom sírni….. Borzasztó és szívszorító. Kata türelmesen végigvárta a vizsgálatot. (szünet van neki) Utána kimentem vele lovagolni. Maka doktornő meglepődve mondta, hogy nagyon jól reagál a kezelésre és szerinte menjünk tovább. (talán már ő sem akarja kivenni a bal szemét) Megnyugodtam és minden erőmmel azon leszek, hogy segítsem a Zsófi gyógyulását.

 ANGYALOK VÁRNOTOK KELL MÉG!

 Délután kicsi pihenés után villamosra ültünk és elmentünk pizzazni, csajok élvezték, (mi is, imádtam a mini tekercseket) Vettünk még barackos vaníliás palacsintát csoki mázzal…….

 2012.04.11

 Kontroll a Tűzoltó utcában. Eredmények jók lettek, de 12.30-kor jöttünk el, utálom ezeket a várakozásos napokat.

 2012.04.17.

 Zsófi elfogadta Annamari doktornőt és élvezetes minden egyes pötyizés. Amikor csak tudunk megyünk(heti 2×), segíti az anyagcseréjét és nem olyan sokáig van benne a rossz kemos cucc. Hema kontroll, ma sem volt jobb, várakozás, várakozás. És csak várakozás.

 2012.04.18.

 Jónás Eszter doktornő, Ő a homeopata orvosa Zsófinak. Kikérdezett minket vele kapcsolatban és kérte, hogy adjunk neki időt és összeállítja Zsófi kezelését. Már március óta méregtelenítünk neki, bogyeszokkal, de most elkezdjük a kemo mellé a kezelést is.

 2012.04.24.

 Ismét hema kontroll, szokásos hosszú várakozás, de eredményei jóóóóóóóóóóóóók!

 2012.05.02

 kemo 3/1

 Most egy szobába kerültünk a Norbival és a Hannával, de van jó hír is. Estére mehetünk haza! Sokat beszélgettem Erikával, Ő Norbi anyukája. Norbinak van egy kishúga Noncsi, egy nappal fiatalabb mint Zsófi. Kérdeztem, hogy ők hogyan dolgozzák fel ezeket a dolgokat. Sajnos nem lettem okosabb. Próbálom magam tartani.

 2012.05.03

Ezen a napon is minden rendben ment minden. Anyukám segít Katának és otthon várt minket.

 2012.05.09

 Hema kontroll, eredmények rendben és már alig volt sírás a vérvételnél. Böbe néni valami hihetetlen ügyes és aranyos a kisgyermekekkel.

 2012.05.10.

 Szemvizsgálat altatva. Képzeljétek, nem a műtőben volt. István elérte, hogy Zsófit ne a protokoll szerint vizsgálják. Elvittem reggel Katát iskolába, majd villamosra ültem és kórház. Cseppentések végére odaértem, apával voltak addig. Ügyes volt. Az én kezemben aludt el a műtét előtt. Ilyenkor pici a gyomrom és csak ideges vagyok, hogy jobb legyen az eredmény. Sajnos a vizsgálat eredménye nem volt pozitív, nincs jelentős változás, sem nagyságában, sem elhelyezkedésében.

 2012.05.12

 Hema kontroll, ismét jók eredmények és hatalmas türelemmel való várakozás.

 2012. 05. 17

 Hát ez a nap amitől rettegtem és tudtam, nem jó hírt kapunk. Konzultáció Maka és Csóka doktornővel, hogy hogyan menjünk tovább.

 Azt mondták, hogy következő lépés a műtét, bal szeme ki, mert nem jó helyen van a  daganat és terjedhet, jobb szeme meg lokális kezelés. Mi szerettük volna, hogy menjen tovább a kezelés, nem volt egyszerű elfogadni a döntésüket. Nem tudták megmondani, hogy miért ez a legjobb és miért nem mehetünk még egy adag kemoval tovább, hátha….

 Szinte ultimátumot adtak, és azt mondták, hogy Zsófi életével játszunk. Csóka doktornő a szemembe hazudott, nagyot csalódtam benne.

 Minden a mi felelősségünk, hát legyen ez is, mi vállaljuk.

 Délután, este kiírtam magamból, a csajokra zúdítottam a bánatomat:

 “Sziasztok!Ma voltunk megbeszélésen, hogy hogyan is legyen tovább Zsófi sorsa… Abban biztos voltam, hogy nem kapunk jó híreket, mert napok óta rosszul alszom, álmodom a betegségről (amiről már hetek óta nem tettem) és éreztem, hogy nem egy a célunk. Féltem… Be is igazolódott a félelmem. Nem maradhat el a szemész szerint a műtét, ő jövőhéten meg is tenné. Onkológus, meg persze mellé állt. Kicsit sarkosan kezdtek el velünk beszélni és ultimátumot kaptunk. Nekünk, Istvánnak meg Nekem sarkosan…. kiakadtunk és felvettük a stílusukat. (Én persze kicsit sírtam is) Ha nem egyezünk bele most akkor nem lesz jó és a mi döntésünk továbbiakban minden. (persze eddig nem a mi döntésünk volt minden…) Nem tudtak egyértelmű választ adni, hogyha még várunk egy kemo.t és megnézzük akkor hol is tartunk az kárára válhat e Zsófinak. Beszéltek a jövőről…de nem tudta megmondani, hogy a jövőjében benne van e egy újabb daganat vagy nincs. Talán én is kicsit agresszív voltam és megbántottam a doktornőt(szemészt), mondták, hogy rajtuk ne kérjük számon az elmúlt 1 év nem megtalálását a betegségnek és mi miért nem bízunk bennük. Én mondtam miért is bíznék, hisz még nem tett a Zsófiért semmi…megsértődött…. azon kívül, hogy diagnosztizált, segíteni még nem segített a betegségen. Nem hiszem, hogy azzal lehet valakin segíteni, hogy szike és kész. Probléma megoldva. Én csak anyaként tudok ehhez hozzászólni és orvosilag nem, de azt érzem, érezzük, hogy sietnek és nem hagynak elég időt a gyógyulásnak. Megbeszélésünk vége: 2 hét múlva 4. kemo majd szemvizsgálat és megyünk valahogyan tovább, ezt mind leírtunk, mert a protokoll nem enged nekik teret és biztos vagyok, hogy féltik az állásukat. Eljöttünk. Kijárat előtt találkoztunk a Sényi doktornővel (hozzá kerültünk először szemészetileg), azt mondta nem érti a Maka doktornőt(ő a szemész), mert hagyni kell gyógyulni, és majd beszél vele. Volt példa olyanra aki küzdött a gyerekéért és nyert,(küzdelmen azt értem, hogy nem hagyták magukat az orvosokkal szemben) mi leszünk a következők. Lehet az lesz egy hónap múlva, hogy műtét és nincs más megoldás, de mint anya 10-15 év múlva nyugodt szívvel álljak majd oda Zsófi elé és megmondhassam neki, hogy MI mindent megtettünk, hogy Ő meggyógyuljon. Nekünk fogja feltenni a kérdéseit, nekünk tesz majd szemrehányást, ha esetleg valamit kihagytunk a gyógyulás útjából. Szóval most itt tartunk. Vasárnap lesz a Drágám 2 éves és Ő olyan boldog, energikus, hogy belőle kell erőt nyernünk és akkor meg lesz az eredménye is. Nem akartam senkit sem elszomorítani, vagy megsiratni….nekem folyik a könnyem…csak a BARÁTAINK vagytok és azt gondolom tudni akarjátok mi is van. Köszönjük amit kaptunk eddig is tőletek. Szép estét, puszi Sz”

Csak pár sor a válaszok közül amit kaptam Tőletek:……

 Nincsenek véletlenek.

 Ma este lement az RTL Klub.os riport rólunk, jól sikerült, megsirattam.

 2012.05.20

Ma van a szülinapja, jön a család megköszönteni, még boldogan két szemmel, utolsó olyan képek ami ezt őrzi majd meg.

2012.05.22

 Hema kontroll. Érezhető volt a kínos, lenéző hangulat, utálatot éreztem, igaz Zsófival rendes volt  Rényi doktor.

 Találkoztam Ildivel(Bori anyukája), beszélgettünk az ambulancián. Odajött hozzánk Rényi doktor úr és Ildinek ecsetelte, hogy István túlbuzgó és nagyon makacs apuka. (17-re utalva) Elmesélte, hogy István megbántotta Maka doktornőt, hogy nem tett semmit Zsófiért => barátoknak írt emailből tudva, nem is így volt- mindegy.

 Eredményei rendben voltak és a következő héten mehetünk a következő kör kemora.

 2012.05.30

 Beraktak minket az I/c osztályra, nagyon jól kezdődött, szokás szerint csak 13-kor kezdődött a kezelés, majdnem 7 volt mire hazaértünk, mert hazajöhettünk. Itthon sem volt minden happy, de ezt most Istvánnak köszönhetem. Itt aludt apósom, nagyon haragudtam érte. Nem hiszem, hogy nem érthető, hogy ezen a napon semmi keresnivalója nem volt nálunk, még, ha a munka meg is követelte. UTÁLTAM abban a pillanatban, nem akartam akkor ott senkit sem látni…

 2012.05.31

 Délre kellett menni csak a kezelésre, szinte kezdődött is, ahogyan megérkeztünk, szintén az I/c. Fél 4-kor kizártak minket, átmentünk a B osztályra és az előtérben fejezte be a kezelés végét. Ezek után még másfél órát vártunk a zárójelentésre. Kiakadtam, mert persze Kata várt ránk az iskolába. Úgy szóltunk oda a portára, hogy ne aggódjon, sietünk.

 2012.06.01

 Pötyizni voltunk, minden rendben ment, engedte és egyedül csinálta végig.

 2012.06.02

 Szombat, Kata első lovasversenye. Itt van Évi és segít nekünk, lelkiekben (közben kiderült, hogy a barátnőjének is van daganata :-(, nem lehet valami könnyű most ezt mind feldolgoznia). Seres és Molnár család is jött a versenyre, együtt szurkoltunk Katának. Élveztük a kicsit hideg, lószarszagos levegőt. III. lett Kata, nagyon büszke vagyok Rá. Lovagolt még utána  a Zsófival is, alig lehetett levenni Őket.

 2012.06.04.

 Hétfő délelőtt jött Csaba, ő a zalai gyógyító. Azt mondta minden rendben lesz. Itt volt velünk sokáig, mondott jó és rossz dolgokat is, de tudom bíznom kell.

 2012.06.06

 Első Pránapadlás szerdánk. Hema kontroll után kimentünk, Zsuzsi is ott volt, Erzsi megkezelte.

 2012.06.11

 Reggel van és a reményeink utolsó napja, nem akarom elveszíteni a szemét.

 Olyan aranyos, okos, szép kislány. Miért érdemli ezt meg a sorstól? Eredménye: műtét, műtét és műtét. Bőgtem és nem értettem, miért? Nincs válasz rá, de akkor is miért?

 2012.06.13

 Tegnap voltunk megbeszélni mindent Erika doktornővel, mindent elmondott, hogy mi vár majd ránk és hogyan lesz az egész műtét, műtét sorozat (mert ugye egy műtét nem lesz elég e jobb szemére) majd 3 órát beszélgettünk. Hema kontrollon minden oké. „örültek a műtétnek” Gúnyos kárörvendés……

2012.06.16.

Otthon voltunk Orosházán, nagyon szomorú és vigasztalhatatlan voltam. Nem bírtam abba hagyni a sírást, jöttek a miértek, a hogyan továbbok és nem jöttek a válaszok, csak anyukám ölelése, vigasztaló szavai és szeretete………… Itt éreztem magam gyengének, sebezhetőnek és tétlennek, nem tudok segíteni Zsófinak. Mi lesz vele az éeltben? Milyen anya vagyok aki nem tudja megvédeni, megóvni a kislányát? Sírtam és sírtam…

 2012.06.19.

 Itthon Zsófival, jött Gabi a gyerekekkel meg Éva mama. Kata otthon anyukámmal, már neki szünet van és nem akartuk, hogy a műtétkor velünk legyen, ő ne élje ezt meg rosszul.

 Egyszer csak betoppant Doresz kicsit később a  Seres család, hát.. csak ültem és sírtam, hogy ilyen barátaink vannak. Kapott Zsófi a másnapi nagy műtéthez játékot, rajzot, apróságokat, és Mi pedig kedves szavakat, üzeneteket és baráti ölelést, jó szót, szeretetet. Köszönöm.

 2012.06.20

 2 éves 1 hónapos, ez a mai nap ismét fontos számára, igaz nem kerek, de fontos, meghatározó dátum.

 Indulás 12.re a kórházba, kicsit csúszott a műtét, így kettő után vitték be még 2 szemmel és 4 után hozták ki leragasztott szemekkel. Borzasztó volt látni. Tragédia, nem volt megkönnyebbülés, nekem nagyon fájt! Még mindig azt mondom, hogy nem érdemelte ezt meg! Aludt egyhatalmasat, őriztük az álmát. Ébredés után csak a bal szemén volt már kötés, letépte mind a kettőt így csak a bal szeme lett visszaragasztva. Kapott sültkrumplit, apa ölébe ette meg, kómásan majszolta. IMÁDTAM! Doktornő ott volt velünk sokat, kész lett a vírusvideó! Megsirattuk, doktornő is. Nagyon édesen bánik Zsófival, megérdemli a bizalmamat.

 2.nap kórház a kánikulában, kicsit kivett belőlem, de kaptam sok sms.t és bejött Eszter doktornő a nagylányával, sokat beszélgettünk, köszönöm, hogy velünk volt. Zsófi aludt és meg nem voltam egyedüll.

 2012.06.22 már itthon is vagyunk, Zsófi kapott egy meglepetést, csúszda a teraszon. Boldogság volt minden pillanatban, fel- le, folyamatosan. Van egy okos, szép, intelligens egyszemű kislányom, aki boldog lesz és megélhet minden csodát a világban. „Hiszen akárhány szemmel nézzük a világot az szép” Megígérem megmutatom, hogy van mit látni e világban, érdemes itt élni!

 2012.06.23

 Megjött a szemtapasza, mosolygós gyümölcsös, jól viseli a tapasztást. Megyünk mindenhová most már, nincs szobafogság. Kérdezték a patikában, hogy miért kell neki a tapasz, nem akartam elmondani, de erősködtek így hát elmondtam, ledöbbentek.

 2012.06.26.

 Mentünk pötyizni, dokinéni örült hogy Zsófi ilyen jól van a műtét után 1 héttel. Hagyta magát megkezelni. Pörög, tele van energiával.

 2012.06.27

 Hema kontroll, megnyugvást láttam a doktornő arcán, hogy vége és mehet a protokoll tovább. Jövőhéten megyünk az 5. körre.